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Tese

Abordagem dos cuidados paliativos no atendimento de pacientes com distrofia muscular de Duchenne em um serviço de alta complexidade (2023)

  • Authors:
  • Autor USP: LEON, MARIANA ANGÉLICA DE SOUZA - FMRP
  • Unidade: FMRP
  • Sigla do Departamento: RAL
  • DOI: 10.11606/T.17.2023.tde-24032023-154225
  • Subjects: CUIDADOS PALIATIVOS; DISTROFIA MUSCULAR; REABILITAÇÃO
  • Keywords: Duchenne muscular dystrophy; Palliative care; Palliative rehabilitation; Reabilitação paliativa; Rehabilitation
  • Agências de fomento:
  • Language: Português
  • Abstract: Introdução: Apesar do cuidado paliativo (CP) melhorar a qualidade de vida (QV) de pacientes com Distrofia muscular de Duchenne (DMD), ainda não existem definidas estratégias para a inserção desse modo de cuidar na prática clínica. Essa inserção depende de treinamentos de cuidadores e profissionais da saúde, sendo que para isso é necessário delinear o perfil deles e dos pacientes. Desta forma esta tese de doutorado foi elaborada a partir de 3 estudos. Estudo 1- Objetivo: identificar, retrospectivamente (em 10 anos), se pacientes que evoluíram a óbito haviam recebido a abordagem do CP; Métodos: Foram avaliados prontuários de pacientes com DMD atendidos em hospital terciário, entre 2010 e 2020, buscando identificar os casos de óbito. Dos prontuários, foram coletadas informações gerais do paciente e óbito e intervenções. Os dados foram analisados descritivamente pelo cálculo de médias, desvio padrão e percentual das variáveis qualitativas. Resultados: Foram identificados 25 óbitos. Durante o curso da doença, estes pacientes receberam abordagem multiprofissional (84%), tratamento farmacológico (72%), suporte ventilatório (36%) e algum tipo de medida invasiva (36%). Entretanto, apenas 12% receberam a abordagem do CP. O local de óbito mais frequente foi o hospital. Estudo 2 - Objetivo: identificar o perfil do cuidador em relação à QV, sobrecarga e conhecimento sobre CP e avaliar a correlação entre função motora de pacientes com DMD e a QV e sobrecarga do seu cuidador. Métodos: Os pacientes foram avaliados em relação à QV, Medida da função motora (MFM) e Palliative Performance Scale (PPS). E os cuidadores em relação à QV (pela escala SF-12), sobrecarga (pelo Caregiver Burden Scale - CBS) e conhecimento sobre o termo CP. Os dados foram analisados pela análise de correlação de Spearman e pelo modelo de regressão linear. Resultados:O escore total da SF12 foi influenciado (p<0,05) pelo status de deambulação do paciente, escore total da MFM e número de moradores na casa. Já o escore total da CBS não foi influenciado (p>0,05) por nenhum dos fatores. Foi observada correlação positiva muito forte (p>0,05) entre a PPS as dimensões 1, 2 e escore total da MFM. 94,1% não sabiam o que era CP. Estudo 3 - Objetivo: investigar o conhecimento sobre CP de profissionais de um hospital terciário, antes e após uma intervenção. Métodos: Profissionais foram avaliados, antes e após um treinamento por vídeos sobre CP, por um questionário on-line, em relação ao conhecimento sobre CP. Os dados quantitativos foram analisados descritivamente e os qualitativos por meio da análise de conteúdo e análise de similitude. Resultados: Dentre os 58 profissionais avaliados, 50% desconheciam instrumentos de avaliação em CP e de comunicação de más notícias; 65% associaram o CP à "qualidade de vida". O treinamento teve repercutiu positivamente no conhecimento sobre a definição e princípios do CP. Conclusões: Pacientes com DMD não recebem a abordagem do CP por desconhecimento de profissionais e cuidadores sobre essa forma de cuidar. Faz-se necessário elaborar estratégias de educação em saúde para divulgar o CP
  • Imprenta:
  • Data da defesa: 19.01.2023
    • Acesso à fonteAcesso à fonteDOI
    Informações sobre o DOI: 10.11606/T.17.2023.tde-24032023-154225 (Fonte: oaDOI API)
    • Este periódico é de acesso aberto
    • Este artigo é de acesso aberto
    • URL de acesso aberto
    • Cor do Acesso Aberto: gold
    • Licença: cc-by-nc-sa
    How to cite
    A citação é gerada automaticamente e pode não estar totalmente de acordo com as normas

    • ABNT

      LEON, Mariana Angélica de Souza. Abordagem dos cuidados paliativos no atendimento de pacientes com distrofia muscular de Duchenne em um serviço de alta complexidade. 2023. Tese (Doutorado) – Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2023. Disponível em: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/17/17152/tde-24032023-154225/. Acesso em: 29 dez. 2025.

    • APA

      Leon, M. A. de S. (2023). Abordagem dos cuidados paliativos no atendimento de pacientes com distrofia muscular de Duchenne em um serviço de alta complexidade (Tese (Doutorado). Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto. Recuperado de https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/17/17152/tde-24032023-154225/

    • NLM

      Leon MA de S. Abordagem dos cuidados paliativos no atendimento de pacientes com distrofia muscular de Duchenne em um serviço de alta complexidade [Internet]. 2023 ;[citado 2025 dez. 29 ] Available from: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/17/17152/tde-24032023-154225/

    • Vancouver

      Leon MA de S. Abordagem dos cuidados paliativos no atendimento de pacientes com distrofia muscular de Duchenne em um serviço de alta complexidade [Internet]. 2023 ;[citado 2025 dez. 29 ] Available from: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/17/17152/tde-24032023-154225/

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