Artigo de periodico

Experiences of social stigma of people living with Hansen s disease in Brazil: silencing, secrets and exclusion (2024)

• Authors:
  • Souza, Gabriella Carrijo
  • Oliveira, Poliana Silva de
  • Araújo, Priscila Norié de
  • Santos, Felipe Lima dos
  • Silva, Janaina Pereira da
  • Santos, Karen da Silva
  • Fortuna, Cinira Magali
• USP affiliated authors: FORTUNA, CINIRA MAGALI - EERP ; SOUZA, GABRIELLA CARRIJO - EERP ; OLIVEIRA, POLIANA SILVA DE - EERP ; SANTOS, FELIPE LIMA DOS - EERP ; SILVA, JANAINA PEREIRA DA - EERP ; SANTOS, KAREN DA SILVA - EERP ; BETETTI, PRISCILA NORIÉ ARAUJO - EERP
• Unidade: EERP
• DOI: 10.1093/inthealth/ihae005
• Subjects: HANSENÍASE; PRECONCEITO; ESTIGMA; ISOLAMENTO SOCIAL; ASSISTÊNCIA À SAÚDE
• Keywords: Hansen's disease; Healthcare; Leprosy; Prejudice; Social isolation; Social stigma
• Agências de fomento:
  • Financiamento CNPq
• Language: Inglês
• Abstract: Contexte La maladie de Hansen est une maladie chronique, infectieuse et transmissible, considérée comme un problème de santé publique au Brésil. La maladie de Hansen est marquée par la stigmatisation et les préjugés, car elle véhicule une image sociale fortement négative, renforcée par des politiques d'isolement social au sein de la communauté. Méthodes Étude qualitative menée à Ribeirão Preto, une ville intérieure de l'État de São Paulo, au Brésil. Onze patients traités pour la maladie ont été interrogés. Les entretiens ont été enregistrés et transcrits intégralement, et ont été analysés en suivant les étapes de transcription, de transposition et de reconstitution, selon les concepts proposés par Goffman. Résultats Les résultats montrent que les marques de la stigmatisation sont toujours présentes au 21ème siècle et ont été présentées selon deux axes : ‘La stigmatisation et le travail pour la personne affectée par la maladie de Hansen’ et ‘L'expérience de la stigmatisation dans la famille’. Les participants évoquent la peur de perdre leur emploi, la peur d'être ridiculisés, ce qui les pousse à ne pas parler de la maladie. En ce qui concerne les familles, les participants ont rapporté des épisodes de discrimination, la création de secrets de famille et la peur des réactions des proches. Conclusions Tous ces aspects interfèrent dans le suivi et le traitement des patients et doivent être pris en compte et accueillis par les professionnels de la santé. Il est recommandé que ces aspects soient abordés dans la formation initiale et la formation continue des professionnels de la santé. Antecedentes La enfermedad de Hansen es una enfermedad crónica, infecciosa y transmisible, considerada un problema de salud pública en Brasil. La enfermedad de Hansen está marcada por el estigma y el prejuicio, ya queconlleva una fuerte imagen social negativa, reforzada por políticas de aislamiento social en la comunidad. Métodos Estudio cualitativo realizado en Ribeirão Preto, una ciudad del interior del estado de São Paulo, Brasil. Se entrevistaron a once pacientes en tratamiento para la enfermedad. Las entrevistas fueron grabadas en audio, transcritas en su totalidad y analizadas a través de etapas de transcripción, transposición y reconstitución, según los conceptos propuestos por Goffman. Resultados Los resultados muestran que las marcas del estigma siguen presentes en el siglo XXI y se presentaron en dos ejes: ‘Estigma y trabajo para la persona afectada por la enfermedad de Hansen’ y ‘La experiencia del estigma en la familia’. Los participantes mencionan el miedo a perder sus trabajos, el temor a ser ridiculizados, lo que les impide comentar sobre la enfermedad. En cuanto a las familias, los participantes reportaron episodios de discriminación, la creación de secretos familiares y el miedo a las reacciones de los familiares. Conclusiones Todos estos aspectos interfieren en el seguimiento y tratamiento de los pacientes y deben ser considerados y acogidos por los profesionales sanitarios. Se recomienda abordar estos aspectos en la formación inicial y la educación continua de los profesionales sanitarios
• Imprenta:
  • Publisher place: Oxford
  • Date published: 2024
• Source:
  • Título: International Health
  • ISSN: 1876-3413
  • Volume/Número/Paginação/Ano: v. 16, suppl.1, p. i60-i67, 2024

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• Versão: publishedVersion
• Licença: cc-by-nc
• Evidência: deprecated
• Status do Acesso Aberto: gold

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• ABNT

  SOUZA, Gabriella Carrijo et al. Experiences of social stigma of people living with Hansen s disease in Brazil: silencing, secrets and exclusion. International Health, v. 16, p. i60-i67, 2024Tradução . . Disponível em: https://doi.org/10.1093/inthealth/ihae005. Acesso em: 10 mar. 2026.

• APA

  Souza, G. C., Oliveira, P. S. de, Araújo, P. N. de, Santos, F. L. dos, Silva, J. P. da, Santos, K. da S., & Fortuna, C. M. (2024). Experiences of social stigma of people living with Hansen s disease in Brazil: silencing, secrets and exclusion. International Health, 16, i60-i67. doi:10.1093/inthealth/ihae005

• NLM

  Souza GC, Oliveira PS de, Araújo PN de, Santos FL dos, Silva JP da, Santos K da S, Fortuna CM. Experiences of social stigma of people living with Hansen s disease in Brazil: silencing, secrets and exclusion [Internet]. International Health. 2024 ; 16 i60-i67.[citado 2026 mar. 10 ] Available from: https://doi.org/10.1093/inthealth/ihae005

• Vancouver

  Souza GC, Oliveira PS de, Araújo PN de, Santos FL dos, Silva JP da, Santos K da S, Fortuna CM. Experiences of social stigma of people living with Hansen s disease in Brazil: silencing, secrets and exclusion [Internet]. International Health. 2024 ; 16 i60-i67.[citado 2026 mar. 10 ] Available from: https://doi.org/10.1093/inthealth/ihae005

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