A experiência da família da criança/adolescente em cuidados paliativos: flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas (2012)
- Authors:
- Autor USP: MISKO, MAIRA DEGUER - INTER - ENFERMA
- Unidade: INTER - ENFERMA
- Sigla do Departamento: ENP
- Subjects: CUIDADOS PALIATIVOS; FAMÍLIA; LUTO (ESTADO EMOCIONAL); ENFERMAGEM PEDIÁTRICA; ESPERANÇA
- Keywords: Family; Grief; Hope; Palliative care; Pediatric nursing
- Language: Português
- Abstract: Este estudo teve como objetivos: compreender a experiência da família da criança/adolescente em cuidados paliativos, identificar os significados que ela atribui ao processo de ter um filho em cuidados paliativos, identificar as ações e estratégias desenvolvidas pela família que possui um filho em cuidados paliativos e construir um modelo teórico representativo do seu processo de vivenciar a trajetória de uma criança/adolescente nesta situação. Trata-se de uma pesquisa qualitativa orientada pelo Interacionismo Simbólico, enquanto referencial teórico e pela Teoria Fundamentada nos Dados como abordagem metodológica. O estudo foi realizado no Ambulatório da Unidade de Dor e Cuidados Paliativos de um hospital público da cidade de São Paulo, de nível terciário, com características de ensino e pesquisa. Participaram dele 15 famílias de crianças/adolescentes em cuidados paliativos e os dados foram obtidos por meio da observação participante, entrevistas semiestruturadas e consultas a prontuários clínicos. A análise comparativa dos dados permitiu desvendar o significado da experiência da família nesse processo. Esta experiência é composta por quatro subprocessos: Tendo a vida estilhaçada, Manejando a nova condição, Reconhecendo os cuidados paliativos e Reaprendendo a viver, que se inter-relacionam continuamente ao longo da experiência e consistem em desafios para os quais ela precisa empreender ações e estratégias a fim de superá-los. A articulação destes subprocessos viabilizouidentificar a categoria central FLUTUANDO ENTRE A ESPERANÇA E A DESESPERANÇA EM UM MUNDO TRANSFORMADO PELAS PERDAS, a partir da qual se propõe um modelo teórico explicativo da experiência. O processo indica a experiência vivida pela família determinada a proporcionar a melhor condição de vida para o filho e para a unidade familiar antes e depois da sua morte. A esperança, perseverança e as crenças espirituais são fatores determinantes para que ela possa continuar lutando pela vida dele em um contexto de incertezas, angústia e sofrimento decorrentes desse quadro. Ao longo da trajetória, a família integra os cuidados paliativos em suas vidas e redefine valores com a ajuda das interações sociais vividas durante o processo. Os resultados trazem avanços para a área de cuidados paliativos. Conhecer a experiência possibilita que o profissional de saúde identifique e reconheça as suas limitações e forças de enfrentamento frente a este processo, para que possa elaborar e executar estratégias de intervenção com a família que tem um filho em cuidados paliativos. Os dados revelam, ainda, a importância da continência na relação entre o profissional e a família. Futuras pesquisas em outros contextos de cuidados paliativos podem contribuir com o modelo teórico ora apresentado
- Imprenta:
- Data da defesa: 16.08.2012
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ABNT
MISKO, Maira Deguer. A experiência da família da criança/adolescente em cuidados paliativos: flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas. 2012. Tese (Doutorado) – Universidade de São Paulo, São Paulo, 2012. Disponível em: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/83/83131/tde-23082012-131733/. Acesso em: 19 set. 2024. -
APA
Misko, M. D. (2012). A experiência da família da criança/adolescente em cuidados paliativos: flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas (Tese (Doutorado). Universidade de São Paulo, São Paulo. Recuperado de http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/83/83131/tde-23082012-131733/ -
NLM
Misko MD. A experiência da família da criança/adolescente em cuidados paliativos: flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas [Internet]. 2012 ;[citado 2024 set. 19 ] Available from: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/83/83131/tde-23082012-131733/ -
Vancouver
Misko MD. A experiência da família da criança/adolescente em cuidados paliativos: flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas [Internet]. 2012 ;[citado 2024 set. 19 ] Available from: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/83/83131/tde-23082012-131733/
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