Aspectos psicológicos, de comunicação e de qualidade de vida, na síndrome da fibromatose hialina: uma revisão integrativa (2025)
- Authors:
- Autor USP: NUNES, CAMILA ARIELLA CORDEIRO - HRAC
- Unidade: HRAC
- DOI: 10.11606/D.61.2025.tde-20052025-171134
- Subjects: QUALIDADE DE VIDA; PSICOGÊNESE; DOENÇAS GENÉTICAS
- Keywords: Contraturas articulares; Depósitos hialinos; Desenvolvimento psicológico; Hialinose sistêmica infantil; Hialinose sistêmica juvenil; Hyaline deposits; Hyaline fibromatosis syndrome; Infantile systemic hyalinosis; Joint contractures; Juvenile systemic hyalinosis; Psychological development; Síndrome da fibromatose hialina
- Language: Português
- Abstract: Introdução: A síndrome da fibrose hialina é uma doença genética, autossômica recessiva, bastante rara, que afeta diferentes órgãos e provoca limitações e incapacidade. Objetivos: Analisar os aspectos psicológicos, de comunicação e de qualidade de vida na síndrome da fibromatose hialina, por meio de uma revisão integrativa da literatura. Métodos: A questão clínica norteadora deste estudo visou examinar como o processo de desenvolvimento psicológico afeta a população de indivíduos com síndrome da fibromatose hialina, na perspectiva da comunicação e qualidade de vida. Além disso, pretendeu-se identificar as mudanças comportamentais relacionadas à idade, que ocorrem ao longo da vida desses indivíduos, bem como os possíveis impactos dessas mudanças nos processos de ensino-aprendizagem. Foram realizadas combinações apropriadas de palavras, adaptadas para as seguintes bases de dados eletrônicas: Biblioteca Virtual em Saúde (BVS); Embase; PubMed/Medline; Scopus e Web of Science. A literatura cinzenta também foi utilizada como fonte de informação por meio do Google Scholar e do ProQuest Dissertation and Thesis (Apêndice A). Adicionalmente, as referências dos estudos incluídos foram analisadas manualmente. Foram incluídos estudos escritos em português, espanhol e inglês sem restrição de data de publicação. As buscas foram realizadas em 22 de setembro de 2024 e todas as referências foram gerenciadas utilizando-se a plataforma Rayyan SystematicReview, aplicativo web e móvel para revisões sistemáticas. Os critérios de elegibilidade foram determinados a partir do acrônimo PEOs: P (população): indivíduos com síndrome da fibrose hialina, de ambos os sexos, sem restrição da faixa etária; E (exposição): avaliação do processo de desenvolvimento psicológico, de comunicação e da qualidade de vida; O (outcome/desfecho): mudanças comportamentais relacionadas à idade e aos processos de ensino-aprendizagem ao longo da vida; s (study design/tipos de estudos): Todos os desenhos de estudos foram considerados, exceto opinião de especialistas. Resultados: Foram identificados 220 registros, com 39 referências duplicadas, gerenciadas e removidas. Para tanto, realizou-se a triagem dos títulos e resumos de 181 estudos, dentre os quais 146 foram excluídos na Fase 1, por não contemplarem aos critérios de elegibilidade previamente determinados, e 35 foram considerados para a leitura na íntegra (Fase 2). Na Fase 2, 34 artigos foram excluídos, com o total de um artigo incluído na presente revisão. Devido a escassez de estudos na temática, foi realizada uma análise adicional quanto aos desfechos clínicos considerados nos estudos direcionados à esta população. Conclusão: Os resultados da presente pesquisa demonstram a necessidade de estudos clínicos que abordam aspectos psicológicos, emocionais e de qualidade de vida com o intuito de promover uma visão mais abrangente e humana sobre a condição, incentivando a implementação de estratégias de cuidado que considerem o paciente em sua totalidade - corpo e mente.
- Imprenta:
- Data da defesa: 14.03.2025
- Status:
- Artigo publicado em periódico de acesso aberto (Gold Open Access)
- Versão do Documento:
- Versão publicada (Published version)
- Acessar versão aberta:
-
ABNT
NUNES, Camila Ariella Cordeiro. Aspectos psicológicos, de comunicação e de qualidade de vida, na síndrome da fibromatose hialina: uma revisão integrativa. 2025. Dissertação (Mestrado) – Universidade de São Paulo, Bauru, 2025. Disponível em: https://teses.usp.br/teses/disponiveis/61/61132/tde-20052025-171134/. Acesso em: 16 abr. 2026. -
APA
Nunes, C. A. C. (2025). Aspectos psicológicos, de comunicação e de qualidade de vida, na síndrome da fibromatose hialina: uma revisão integrativa (Dissertação (Mestrado). Universidade de São Paulo, Bauru. Recuperado de https://teses.usp.br/teses/disponiveis/61/61132/tde-20052025-171134/ -
NLM
Nunes CAC. Aspectos psicológicos, de comunicação e de qualidade de vida, na síndrome da fibromatose hialina: uma revisão integrativa [Internet]. 2025 ;[citado 2026 abr. 16 ] Available from: https://teses.usp.br/teses/disponiveis/61/61132/tde-20052025-171134/ -
Vancouver
Nunes CAC. Aspectos psicológicos, de comunicação e de qualidade de vida, na síndrome da fibromatose hialina: uma revisão integrativa [Internet]. 2025 ;[citado 2026 abr. 16 ] Available from: https://teses.usp.br/teses/disponiveis/61/61132/tde-20052025-171134/
Informações sobre a disponibilidade de versões do artigo em acesso aberto coletadas automaticamente via oaDOI API (Unpaywall).
Por se tratar de integração com serviço externo, podem existir diferentes versões do trabalho (como preprints ou postprints), que podem diferir da versão publicada.
How to cite
A citação é gerada automaticamente e pode não estar totalmente de acordo com as normas
