Os impactos do estigma na qualidade de vida de crianças epilépticas (2024)
- Authors:
- Autor USP: BARROSO, LUCIANA KARLA VIANA - IP
- Unidade: IP
- Sigla do Departamento: PSC
- DOI: 10.11606/T.47.2024.tde-04042025-152230
- Subjects: EPILEPSIA; ESTIGMA; QUALIDADE DE VIDA; TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA; CRIANÇAS
- Keywords: Autism; Children; Epilepsy; Quality of life; Stigma
- Language: Português
- Abstract: A epilepsia é uma das afecções neurológicas crônicas mais prevalentes na infância e caracteriza-se pela ocorrência de crises epilépticas recorrentes não provocadas. A definição inclui episódios com pelo menos duas crises em um período de 24 horas, uma crise com alta probabilidade de recorrência, ou o diagnóstico de uma síndrome epiléptica específica. O impacto da epilepsia não é determinado apenas pelos aspectos clínicos da doença, frequência e gravidade das crises, mas também por fatores psicológicos e sociais, bem como pela percepção das pessoas com epilepsia e seus familiares sobre a qualidade de vida (QV), sendo o estigma um dos fatores mais determinantes. O objetivo deste estudo foi identificar o impacto do estigma na QV de crianças com epilepsia, na perspectiva dos pais, investigando 3 grupos (entre 6 e 12 anos): G1- crianças com epilepsia, G2 - crianças com Autismo e/ou TDAH e G3 crianças neurotípicas. Os pais destas responderam a um formulário on line contendo 3 escalas: Inventário Simplificado de Qualidade de vida na Epilepsia; Escala de Estigma da epilepsia e Escala de Auto estigma dos Pais e um questionário elaborado pela autora, que coletou informações quanto a aspectos culturais, sociais, renda familiar, medicamentos, dados antropométricos entre outros. Foi utilizada estatística descritiva (média, desvio padrão, moda), frequência absoluta e relativa, Participaram da pesquisa 52 pais, totalizando no G1 28,8% (15), G2 42,3% (22) e G3 28,8% (15); o grau deescolaridade das mães foi no G1 - 86,7% (13), G2 - 81,9% (18) e G3 100% (15), e os pais tiveram uma média um pouco menor no G1 - (80%) em relação aos outros dois grupos: G2 (86,3%) e G3 (86,7%), porém o nível de escolaridade de todos estava acima da média do brasileiro. No G1, 40% das crianças apresentaram sobrepeso, com média 5,3 na escala de percepção da QV (1 a 10), contrastando com 7,2 (G2) e 9 (G3), 40% apresentavam crises epilépticas uma vez por semana, 60% usavam politerapia, sendo destas 60% com crise tônico-clônica generalizada e 40% ausência, e 40% destas têm o controle parcial das crises. Os pais das crianças epilépticas (G1) apresentaram 93,3% (14) na escala de auto estigma, comparado a 81,2% (22) no G2 (crianças autistas). Conclui-se que o estigma social é um dos principais fatores negativos à QV das crianças com epilepsia, predominando a exclusão social e bullying, frequentemente no ambiente escolar, onde crianças com epilepsia enfrentam desafios emocionais e comportamentais e que a desinformação sobre a epilepsia leva à perpetuação de preconceitos, contribuindo para a marginalização social, dificultando a integração e participação em atividades escolares e sociais, sugerindo que programas de conscientização serão eficazes na redução do estigma e no aumento do conhecimento público sobre epilepsia, promovendo uma visão mais inclusiva
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- Data da defesa: 16.12.2024
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ABNT
BARROSO, Luciana Karla Viana. Os impactos do estigma na qualidade de vida de crianças epilépticas. 2024. Tese (Doutorado) – Universidade de São Paulo, São Paulo, 2024. Disponível em: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/47/47133/tde-04042025-152230/. Acesso em: 03 jan. 2026. -
APA
Barroso, L. K. V. (2024). Os impactos do estigma na qualidade de vida de crianças epilépticas (Tese (Doutorado). Universidade de São Paulo, São Paulo. Recuperado de https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/47/47133/tde-04042025-152230/ -
NLM
Barroso LKV. Os impactos do estigma na qualidade de vida de crianças epilépticas [Internet]. 2024 ;[citado 2026 jan. 03 ] Available from: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/47/47133/tde-04042025-152230/ -
Vancouver
Barroso LKV. Os impactos do estigma na qualidade de vida de crianças epilépticas [Internet]. 2024 ;[citado 2026 jan. 03 ] Available from: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/47/47133/tde-04042025-152230/
Informações sobre o DOI: 10.11606/T.47.2024.tde-04042025-152230 (Fonte: oaDOI API)
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