Vendo a passagem do tempo: a experiência das famílias de crianças com doença crônica em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (2022)
- Authors:
- Autor USP: NASCIMENTO, RODRIGO DOS SANTOS - EE
- Unidade: EE
- Sigla do Departamento: ENP
- DOI: 10.11606/D.7.2022.tde-14102024-133700
- Subjects: CRIANÇAS; DOENÇA CRÔNICA; ENFERMAGEM PEDIÁTRICA; FAMÍLIA; UNIDADES DE TERAPIA INTENSIVA
- Keywords: Child; Chronic disease; Family; Pediatric Intensive Care Unit; Pediatric Nursing
- Language: Português
- Abstract: Introdução: O fenômeno do adoecimento e da internação prolongada que acomete as crianças com doenças crônicas e, por vezes, ameaça a continuidade da vida, pode gerar variadas manifestações emocionais e estruturais na família que vivencia a experiência de hospitalização do(a) filho(a). Tais fatores podem ainda induzir a inúmeros conflitos, sobretudo, pela adaptação que as famílias realizam para estarem presentes e/ou para cuidar de uma criança com uma doença crônica e em longo período de internação hospitalar. Objetivo: Compreender como as famílias das crianças com doenças crônicas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica experienciam o longo processo de hospitalização. Método: Trata-se de uma pesquisa com abordagem qualitativa que utilizou como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e, como referencial metodológico, a Análise de Conteúdo. Os dados foram obtidos por meio da análise documental, da construção do genograma e ecomapa e de entrevistas semiestruturadas com dez familiares acompanhantes de crianças com doença crônica que experienciaram a longa internação da criança em UTIP em um hospital público na cidade São Paulo, SP. Resultados: A análise comparativa dos dados possibilitou identificar o fenômeno "Vendo a passagem do tempo", que é composto de quatro temas: "Sendo uma situação difícil"; "Entendendo o processo de hospitalização do filho"; "Vivendo em função do filho" e "Encontrando suporte", os quais permitiram compreender a vivência da família dacriança com doença crônica que experiencia ou experienciou uma hospitalização prolongada em UTIP. Discussão: O agravamento das condições da criança com doença crônica e a hospitalização em UTIP atrelados ao atendimento das necessidades dos familiares foram descritos na literatura como sendo um fosso entre um sistema de saúde ainda centrado na doença e o centrado na criança e sua família. Neste sentido, estudos desvelaram que essa perspectiva demanda uma ampliação do foco dos profissionais de saúde para além da doença, alcançando a família e suas necessidades. A comunicação foi destacada como fonte de empatia para com a família, que valoriza as orientações fornecidas pela equipe, tornando-se uma das questões relevantes nesta pesquisa e respaldada pela literatura. Considerações Finais: A internação prolongada em UTIP se revelou cheia de desafios e sentimentos para a família, que se alternaram ao longo da hospitalização da criança com doença crônica para a família. Situações difíceis como o afastamento da família extensa, conviver com o constante medo da perda do filho e com situações de morte de outras crianças, além de presenciar o sofrimento decorrente de procedimentos, despertaram sentimentos como tristeza, medo, insegurança e desespero. A experiência possibilitou à família encontrar suporte para transpor os desafios e conseguir adaptar-se ao ambiente tenso da UTI, aprender a como cuidar do filho dependente de tecnologia e a valorizar as pequenas coisas da vida, além dosentimento de gratidão a Deus e às pessoas com as quais conviveu durante tanto tempo
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- Data da defesa: 20.01.2022
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- Cor do Acesso Aberto: gold
- Licença: cc-by-nc-sa
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ABNT
NASCIMENTO, Rodrigo dos Santos. Vendo a passagem do tempo: a experiência das famílias de crianças com doença crônica em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. 2022. Dissertação (Mestrado) – Universidade de São Paulo, São Paulo, 2022. Disponível em: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/7/7141/tde-14102024-133700/. Acesso em: 04 ago. 2025. -
APA
Nascimento, R. dos S. (2022). Vendo a passagem do tempo: a experiência das famílias de crianças com doença crônica em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (Dissertação (Mestrado). Universidade de São Paulo, São Paulo. Recuperado de https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/7/7141/tde-14102024-133700/ -
NLM
Nascimento R dos S. Vendo a passagem do tempo: a experiência das famílias de crianças com doença crônica em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica [Internet]. 2022 ;[citado 2025 ago. 04 ] Available from: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/7/7141/tde-14102024-133700/ -
Vancouver
Nascimento R dos S. Vendo a passagem do tempo: a experiência das famílias de crianças com doença crônica em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica [Internet]. 2022 ;[citado 2025 ago. 04 ] Available from: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/7/7141/tde-14102024-133700/
Informações sobre o DOI: 10.11606/D.7.2022.tde-14102024-133700 (Fonte: oaDOI API)
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