Desenvolvimento de materiais didáticos para orientar a comunicação de profissionais de saúde, familiares e pacientes com Diferenças do Desenvolvimento Sexual com base no relato de mães e pacientes (2024)
- Authors:
- Autor USP: QUINTÃO, LIA MESQUITA LOUSADA - FM
- Unidade: FM
- DOI: 10.11606/T.5.2024.tde-27062024-123421
- Subjects: CIRURGIA; COMUNICAÇÃO; CONHECIMENTO; DESENVOLVIMENTO SEXUAL; ESTIGMA; TRANSTORNOS DO DESENVOLVIMENTO SEXUAL
- Keywords: Ambiguous genitalia; Communication; Disorders of sex development; Interview; Knowledge; Sexual development; Stigma; Surgery
- Language: Português
- Abstract: Introdução: As desordens/diferenças de desenvolvimento sexual (DDS) são condições nas quais ocorre desenvolvimento atípico dos sexos cromossômico, gonadal ou anatômico, com graus variados de atipia genital. A comunicação em DDS envolve temas como designação de gênero, tratamentos psicoterápicos e hormonais, genitoplastia, atividade sexual e fertilidade. O entendimento satisfatório das DDSs por mães e pacientes facilita a adaptação à condição e otimiza o seguimento. Objetivos: Analisar o entendimento de pacientes e mães, as preocupações e as repercussões psicossociais em uma ampla coorte de pacientes com DDS atendidos em hospitais terciários em São Paulo (SP) e no Ceará (CE), através de entrevistas semidirigidas. Elaborar material educativo sobre as DDS com base nas informações obtidas nas entrevistas. Resultados: Foram entrevistadas 144 mães (84 do grupo de SP e 60 do grupo do CE) e 102 pacientes (82 do grupo de SP e 20 do grupo do CE) Os níveis de satisfação relativos ao entendimento sobre a DDS foram mais elevados nos grupos de mães e de pacientes de SP. Ambos os grupos de mães e pacientes apresentaram desconhecimento sobre os nomes, as características e as causas das condições. Positivamente, ambos os grupos de mães e pacientes demonstraram conhecimento sobre os medicamentos indicados. Em 30,5% e 12,8% dos filhos das mães entrevistadas, respectivamente dos grupos do CE e de SP, a atipia genital não foi suspeitada ao nascimento. A maioria dos pacientes, 70% e 62,5%,respectivamente dos grupos de SP e do CE, considerou a infância como o melhor período para receber as primeiras informações sobre a condição. O desconforto em comentar com outras pessoas sobre a DDS foi presente em 81,7% e 65,3% das mães e 75% e 83,5% dos pacientes entrevistados, respectivamente dos grupos do CE e de SP.. O desconforto relacionado à genitália atípica apresentado pela maioria das mães e dos pacientes antes da cirurgia foi significativamente reduzido após a genitoplastia. A infância foi considerada o período mais apropriado para as genitoplastias por 93% e 88% das mães e 86,7% e 78% dos pacientes entrevistados, respectivamente, dos grupos do CE e de SP. As mães e pacientes com genitália atípica apresentaram desconforto ou preocupação mais intensos relacionados ao preconceito, ao aspecto da genitália e à perspectiva de fertilidade. As pacientes com genitália típica demonstraram preocupação mais intensa relacionada ao preconceito e à perspectiva de fertilidade. Dos 102 pacientes com DDS 46,XY registrados no sexo social feminino, sete deles (6,8%) apresentaram mudança de gênero para o masculino. A autoavaliação das mães e dos pacientes entrevistados sobre o entendimento da DDS melhorou significativamente após a entrevista semi-dirigida. Conclusão: Mesmo as mães e os pacientes seguidos em centros de referência apresentaram conhecimento insatisfatório sobre as DDSs. O desconhecimento por pacientes, familiares e comunidade intensifica o preconceito associado àsDDS. Ações educativas (folhetos, livros e entrevistas) devem ser promovidas entre pacientes, familiares e comunidade, objetivando amenizar o desconhecimento e o preconceito
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- Data da defesa: 13.03.2024
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ABNT
QUINTÃO, Lia Mesquita Lousada. Desenvolvimento de materiais didáticos para orientar a comunicação de profissionais de saúde, familiares e pacientes com Diferenças do Desenvolvimento Sexual com base no relato de mães e pacientes. 2024. Tese (Doutorado) – Universidade de São Paulo, São Paulo, 2024. Disponível em: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/5/5135/tde-27062024-123421/. Acesso em: 20 out. 2024. -
APA
Quintão, L. M. L. (2024). Desenvolvimento de materiais didáticos para orientar a comunicação de profissionais de saúde, familiares e pacientes com Diferenças do Desenvolvimento Sexual com base no relato de mães e pacientes (Tese (Doutorado). Universidade de São Paulo, São Paulo. Recuperado de https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/5/5135/tde-27062024-123421/ -
NLM
Quintão LML. Desenvolvimento de materiais didáticos para orientar a comunicação de profissionais de saúde, familiares e pacientes com Diferenças do Desenvolvimento Sexual com base no relato de mães e pacientes [Internet]. 2024 ;[citado 2024 out. 20 ] Available from: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/5/5135/tde-27062024-123421/ -
Vancouver
Quintão LML. Desenvolvimento de materiais didáticos para orientar a comunicação de profissionais de saúde, familiares e pacientes com Diferenças do Desenvolvimento Sexual com base no relato de mães e pacientes [Internet]. 2024 ;[citado 2024 out. 20 ] Available from: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/5/5135/tde-27062024-123421/
Informações sobre o DOI: 10.11606/T.5.2024.tde-27062024-123421 (Fonte: oaDOI API)
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