Proposta para constituição da associação de pais e familiares de individuos com SVCF do HRAC-USP (2009)
- Authors:
- USP affiliated authors: ABRAMIDES, DAGMA VENTURINI MARQUES - FOB ; TAVANO, LILIAM D'AQUINO - HRAC
- Unidades: FOB; HRAC
- Subjects: ANORMALIDADES CRANIOFACIAIS; ASSISTÊNCIA À SAÚDE; ASSOCIATIVISMO; FAMÍLIA
- Language: Português
- Abstract: INTRODUÇÃO: O termo “Síndrome” designa a reunião de sinais e sintomas provocados por um mesmo mecanismo e dependentes de causas diversas. Dentre as síndromes genéticas destaca-se a Síndrome Velocardiofacial (SVCF) por ser a mais freqüente deleção intersticial encontrada, com prevalência aproximada de 1:5000 nascidos vivos. Caracteriza-se pela presença de múltiplas anomalias congênitas, como malformações cardiovasculares, fissura de palato submucosa e/ou inadequação do fechamento velofaringeo, distúrbio de aprendizagem e sinais de atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. Podem apresentar transtorno de déficit de atenção, variabilidade de habilidades cognitivas, problemas comportamentais, desatenção e ansiedade. OBJETIVO: Considerando a perspectiva apresentada, o objetivo deste trabalho foi elaborar uma proposta para a constituição de uma associação de pais de crianças com SVCF, preconizando nesta, a formação de grupos de suporte a pais e/ou familiares dos pacientes. METODOLOGIA: Para tal, utilizou-se da compilação de informações obtidas junto a associações já existentes via Internet, buscando os seus objetivos, atividades propostas, recursos materiais e humanos para se estabelecer as condições necessárias para a exeqüibilidade da referida associação; além da contextualização no ambiente do HRAC, onde a mesma deverá ser implantada. RESULTADOS: Com os resultados, percebeu-se que grupos de apoio tem se mostrado de grande ajuda em vários âmbitos da hospitalização. As associações analisadas se mostram interessadas em difundir informações, enfatizando importância do diagnóstico e tratamento adequado. Buscam prestar apoio e assistência psicológica/emocional a estes pacientes e suas famílias, que tanto sofrem com um diagnóstico de uma síndrome tão rara e pouco difundida.
- Imprenta:
- Publisher: Universidade de São Paulo, Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais
- Publisher place: Bauru
- Date published: 2009
- Source:
- Título: Anais
- Conference titles: Simpósio Internacional de Fissuras Orofaciais e Anomalias Relacionadas
-
ABNT
GONÇALVES, Nathália Bicarato e ABRAMIDES, Dagma Venturini Marques e TAVANO, Liliam D'Aquino. Proposta para constituição da associação de pais e familiares de individuos com SVCF do HRAC-USP. 2009, Anais.. Bauru: Universidade de São Paulo, Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais, 2009. Disponível em: https://repositorio.usp.br/directbitstream/ccf9d3db-9a7f-4d9c-82ca-a4b12b576068/3200608.pdf. Acesso em: 15 out. 2024. -
APA
Gonçalves, N. B., Abramides, D. V. M., & Tavano, L. D. 'A. (2009). Proposta para constituição da associação de pais e familiares de individuos com SVCF do HRAC-USP. In Anais. Bauru: Universidade de São Paulo, Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais. Recuperado de https://repositorio.usp.br/directbitstream/ccf9d3db-9a7f-4d9c-82ca-a4b12b576068/3200608.pdf -
NLM
Gonçalves NB, Abramides DVM, Tavano LD'A. Proposta para constituição da associação de pais e familiares de individuos com SVCF do HRAC-USP [Internet]. Anais. 2009 ;[citado 2024 out. 15 ] Available from: https://repositorio.usp.br/directbitstream/ccf9d3db-9a7f-4d9c-82ca-a4b12b576068/3200608.pdf -
Vancouver
Gonçalves NB, Abramides DVM, Tavano LD'A. Proposta para constituição da associação de pais e familiares de individuos com SVCF do HRAC-USP [Internet]. Anais. 2009 ;[citado 2024 out. 15 ] Available from: https://repositorio.usp.br/directbitstream/ccf9d3db-9a7f-4d9c-82ca-a4b12b576068/3200608.pdf - Habilidades sociais de indivíduos com sinais clínicos da Síndrome Velocardiofacial
- Avaliação dos pais diante do nascimento e tratamento dos filhos portadores de fissura labiopalatal, no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo, Bauru
- The study of the bond “mother-cleft baby” in a sample of the HRAC-USP-Bauru
- Intervenções psicologicas para o manejo da dor em cirurgia ortognática
- Mobilização de estratégias de enfrentamento em pacientes infantis submetidos a enxerto ósseo alveolar secundário
- Avaliação do desempenho psicossocial de pacientes portadores de fissura lábio-palatina submetidos a tratamento multidisciplinar no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais - USP
- Modificações psicossociais observadas pós-cirurgia ortognática em pacientes com e sem fissuras labiopalatinas
- Modelo de atendimento a pais em espera cirúrgica de adolescentes com fissura submetidos à cirurgia ortognática
- Mental health and hospitalization & quality of mother-baby bond: infants with Pierre Robin sequence hospitalized in semi-intensive unit
- Escolha de parceiros afetivos: influência das seqüelas de fissura labiopalatal
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Tipo | Nome | Link | |
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