Fatores associados ao cuidado de crianças nascidas com fissuras labiopalatinas: perspectivas de familiares e cuidadores (2018)
- Authors:
- Autor USP: SCHULTZE, SILVANA - FSP
- Unidade: FSP
- Sigla do Departamento: HSM
- DOI: 10.11606/T.6.2018.tde-08112018-125000
- Subjects: MALFORMAÇÕES; FISSURA LÁBIOPALATINA; SAÚDE DA CRIANÇA; CUIDADO DA CRIANÇA; FAMÍLIA; ANÁLISE DO DISCURSO; PESQUISA QUALITATIVA
- Keywords: Facebook (Netnografia em Saúde); Malformações Congênitas
- Language: Português
- Abstract: Introdução: O impacto inicial do nascimento de uma criança com malformação por vezes é tão grande que os familiares despendem grande quantidade de tempo e energia para atender às primeiras demandas de tratamento e reabilitação da criança, o que faz com que coloquem em segundo plano investigações mais aprofundadas relacionadas à malformação. Justificativa: Conhecer opiniões de familiares de crianças nascidas com fissuras labiopalatinas acerca do tratamento pode contribuir para que se desenvolvam políticas públicas mais inclusivas para os portadores de FLP e aperfeiçoar protocolos de tratamento e de investigação, incluindo o aconselhamento genético e ações voltadas ao incremento do banco genético. A experiência dos cuidadores no desenvolvimento das políticas permite a prevenção de doenças e transtornos associados à ocorrência de fissuras labiopalatinas. Objetivos: Analisar as experiências de familiares de crianças nascidas com fissuras labiopalatinas acerca do tratamento e de orientações recebidas sobre o cuidado de crianças nascidas com essa malformação. Método: Trata-se de um estudo qualitativo desenhado para análise sob a técnica da Análise do Discurso a partir dos testemunhos de 11 (onze) mães de crianças com FLP e que compartilham site orientado a familiares e cuidadores de crianças com malformação do tipo FLP. Optou-se pela análise temática categorial como eixo estruturante dos achados. Resultados: Cinco modalidades de testemunhos das (e para) as mães foramidentificadas: (1) mensagens de encorajamento e superação; (2) mensagens informativas; (3) relatos pessoais de ambos os indivíduos nascidos com fissura labiopalatina e parentes destes; (4) mensagens com fotografias, incluindo antes e depois de cirurgias reparadoras; e (5) mensagens de interação dos membros nos comentários, relacionadas a outras questões que surgem no decorrer da publicação dos comentários. Conclusões: O relato de abalos emocionais é frequente nas narrativas, com menção a angústia e desespero mas está presente o sentimento de resiliência e de esperança como componente intrínseco do sentimento de maternidade. A descoberta do diagnóstico durante a gravidez ou mesmo a suspeita de que a criança possa vir a ter fissura labiopalatina em função de outros casos na família parecem minimizar o impacto da notícia. Transparecem nas mensagens sinais de conflito entre as participantes da pesquisa e profissionais de saúde, pais das crianças, tanto em função de condutas profissionais quanto de tratamento. A investigação genética em si é cercada de contradições, incertezas e desinformações. A investigação genética aparece, nas narrativas, como procedimento invasivo, sendo inclusive nomeada dessa maneira por profissional de saúde que acompanhou a gravidez de uma das mães. É apontada, ainda, como desnecessária, frente ao grande número de exames, consultas, procedimentos e cirurgias aos quais crianças nascidas com fissuras labiopalatinas são submetidas desde o momento de seu nascimento.
- Imprenta:
- Data da defesa: 26.10.2018
- Este periódico é de acesso aberto
- Este artigo NÃO é de acesso aberto
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ABNT
SCHULTZE, Silvana. Fatores associados ao cuidado de crianças nascidas com fissuras labiopalatinas: perspectivas de familiares e cuidadores. 2018. Tese (Doutorado) – Universidade de São Paulo, São Paulo, 2018. Disponível em: https://doi.org/10.11606/T.6.2018.tde-08112018-125000. Acesso em: 26 jan. 2026. -
APA
Schultze, S. (2018). Fatores associados ao cuidado de crianças nascidas com fissuras labiopalatinas: perspectivas de familiares e cuidadores (Tese (Doutorado). Universidade de São Paulo, São Paulo. Recuperado de https://doi.org/10.11606/T.6.2018.tde-08112018-125000 -
NLM
Schultze S. Fatores associados ao cuidado de crianças nascidas com fissuras labiopalatinas: perspectivas de familiares e cuidadores [Internet]. 2018 ;[citado 2026 jan. 26 ] Available from: https://doi.org/10.11606/T.6.2018.tde-08112018-125000 -
Vancouver
Schultze S. Fatores associados ao cuidado de crianças nascidas com fissuras labiopalatinas: perspectivas de familiares e cuidadores [Internet]. 2018 ;[citado 2026 jan. 26 ] Available from: https://doi.org/10.11606/T.6.2018.tde-08112018-125000
Informações sobre o DOI: 10.11606/T.6.2018.tde-08112018-125000 (Fonte: oaDOI API)
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