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Avaliação da qualidade de vida dos portadores de hemofilia e implementação do diário de infusão (2018)

  • Authors:
  • USP affiliated author: PÔNCIO, THIARA GUIMARÃES HELENO DE OLIVEIRA - FMRP
  • School: FMRP
  • Sigla do Departamento: RCM
  • Subjects: HEMOFILIA; QUALIDADE DE VIDA
  • Keywords: Hemofilia; Diário de infusão; Qualidade de vida; Hemophilia; Journal of infusion; Quality of Life
  • Language: Português
  • Abstract: Pacientes com hemofilia apresentam predisposição a sangramentos, tanto póstraumáticos como espontâneos, que ocorrem, principalmente nas articulações (hemartroses) e quando recorrentes podem contribuir para o estabelecimento de artropatia hemofílica, o que torna a doença potencialmente incapacitante e dolorosa, e afeta consideravelmente a qualidade de vida (QV) dos portadores. Avaliar a QV desses pacientes dá-nos subsídio para propor medidas visando a melhoria da assistência prestada e o seu bem-estar. Nesse sentido, uma importante ferramenta é o diário de infusão. O objetivo do estudo foi avaliar a QV dos portadores de hemofilia acompanhados pelo ambulatório da Fundação HEMOMINAS no Hemonúcleo Manhuaçu, utilizando ferramentas específicas e implementar o uso do Diário de Infusão como estratégia para incrementar a assistência. Trata-se de um estudo quantitativo descritivo. Para a avaliação da QV, optou-se, por utilizar o modelo de classificação de saúde, denominado CIF proposto pela OMS. Os instrumentos utilizados incluem: questionário sociodemográfico; Haem-A-Qol; Haemo-Qol; HAL, PedHAL; HJHS e FISH. Participaram da pesquisa 30 pacientes, do sexo masculino, portadores de Hemofilia, o que representou 90,9% da amostra elegível. Nos pacientes maiores de 18 anos (n=24), a média de pontuação do Haem-A-Qol foi de 53,39. No HAL, a média foi de 67,26. Já no HJHS, a média foi de 37,33. No FISH, a média foi de 25,96. Nos menores de 18 anos, (n=06), o Haemo-Qol foi respondido porpacientes e seus pais. No questionário respondido pelo paciente o escore médio foi de 50,36, já dos pais, foi de 55,16. No PedHAL, o escore médio dos pacientes foi 88,59 e dos pais 83,15. A pontuação média no HJHS foi de 5,67. Com relação ao FISH, todos atingiram nota máxima. O Diário de Infusão foi construído e implantado como ferramenta para incrementar a assistência com vistas a estimular a melhora progressiva da QV. A QV dos pacientes acompanhados obteve resultados diferentes nas faixas etárias avaliadas, sendo que pacientes mais jovens alcançaram escores melhores. A realidade do manejo da hemofilia é desafiadora. É necessário reorientar o cuidado, o foco não deve ser a doença, é preciso olhar para o indivíduo, que deve ser assistido integralmente e de maneira holística
  • Imprenta:
  • Data da defesa: 08.05.2018
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    • ABNT

      PÔNCIO, Thiara Guimarães Heleno de Oliveira; OLIVEIRA, Luciana Corrêa Oliveira de. Avaliação da qualidade de vida dos portadores de hemofilia e implementação do diário de infusão. 2018.Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2018. Disponível em: < http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/17/17155/tde-19072018-102650/ >.
    • APA

      Pôncio, T. G. H. de O., & Oliveira, L. C. O. de. (2018). Avaliação da qualidade de vida dos portadores de hemofilia e implementação do diário de infusão. Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto. Recuperado de http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/17/17155/tde-19072018-102650/
    • NLM

      Pôncio TGH de O, Oliveira LCO de. Avaliação da qualidade de vida dos portadores de hemofilia e implementação do diário de infusão [Internet]. 2018 ;Available from: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/17/17155/tde-19072018-102650/
    • Vancouver

      Pôncio TGH de O, Oliveira LCO de. Avaliação da qualidade de vida dos portadores de hemofilia e implementação do diário de infusão [Internet]. 2018 ;Available from: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/17/17155/tde-19072018-102650/

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