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Avaliação da qualidade de vida e da percepção de saúde em pacientes com hemocromatose hereditária (2017)

  • Authors:
  • Autor USP: FONSECA, PAULA FERNANDA DA SILVA - FM
  • Unidade: FM
  • Sigla do Departamento: MCM
  • Subjects: HEMOCROMATOSE; FERRO; QUALIDADE DE VIDA; DOENÇAS HEREDITÁRIAS; PERCEPÇÃO
  • Keywords: Health education; Hemochromatosis; Hemochromatosis/genetics; Iron overload; Quality of life; Surveys and questionnaires
  • Language: Português
  • Abstract: Introdução: A hemocromatose hereditária (HH) é uma doença autossômica recessiva caracterizada principalmente pelo aumento da absorção intestinal de ferro e seu acúmulo em órgãos. O diagnóstico da HH baseia-se nas avaliações de exames laboratoriais de ferro, imagem por ressonância magnética (RMN) e/ou testes genéticos. Diferentes genótipos são identificados como resultados de testes genéticos em pacientes com suspeita de sobrecarga de ferro primário. Além disso, questionários como o SF-36 (short form health survey), têm sido cada vez mais utilizados para avaliar o impacto das doenças na qualidade de vida (QV) do paciente. No presente estudo, nossos objetivos foram: avaliar se os domínios de QV avaliados pelo questionário SF-36 são diferentes de acordo com os grupos genotípicos em pacientes com suspeita de HH e desenvolver materiais informativos e educativos sobre HH para pacientes, familiares e profissionais de saúde. Métodos: Foram utilizados os questionários SF-36, PHQ-9 (patient health questionnaire-9) e dados gerais e específicos para avaliar domínios de qualidade de vida e depressão e características gerais da doença. Pacientes com sobrecarga de ferro primária foram incluídos (n=79) e dois grupos genotípicos foram formados: grupo 1: genótipo homozigoto para a mutação HFE p.Cys282Tyr e grupo 2: outros genótipos. Resultados: O grupo 1 apresentou maiores médias de saturação de transferrina (86±19%) e ferritina sérica (1669±1209 ng/mL) comparado ao grupo 2 (71±12%, 1252±750ng/mL, respectivamente; P=0,001). Quatro domínios foram significativamente diferentes entre os grupos 1 e 2: capacidade funcional (P=0,03), dor (P=0,03), vitalidade (P=0,02) e aspectos sociais (P=0,01). O grupo 1 apresentou valores mais baixos para estes domínios. O grupo brasileiro de hemocromatose hereditária (GBHH) foi criado, o site foi desenvolvido e foram recebidos vários cadastros. O material informativo/educativo foi desenvolvido e distribuído aos pacientes, familiares e profissionais de saúde envolvidos neste estudo. Conclusões: O principal achado deste estudo foi que os pacientes com genótipo homozigoto para p.Cys282Tyr apresentaram um pior cenário de QV avaliado pelo SF-36, em comparação aos pacientes com sobrecarga de ferro sem o mesmo genótipo. O conhecimento desta relação entre genótipos e QV pode ser útil no manejo geral de pacientes com suspeita de HH. Este estudo foi capaz de contribuir para mais informações sobre a HH, aumentando a educação em saúde e a divulgação deste cenário
  • Imprenta:
  • Data da defesa: 30.05.2017
  • Acesso à fonte
    How to cite
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    • ABNT

      FONSECA, Paula Fernanda da Silva; SANTOS, Paulo Caleb Júnior de Lima. Avaliação da qualidade de vida e da percepção de saúde em pacientes com hemocromatose hereditária. 2017.Universidade de São Paulo, São Paulo, 2017. Disponível em: < http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/5/5166/tde-09082017-102533/ >.
    • APA

      Fonseca, P. F. da S., & Santos, P. C. J. de L. (2017). Avaliação da qualidade de vida e da percepção de saúde em pacientes com hemocromatose hereditária. Universidade de São Paulo, São Paulo. Recuperado de http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/5/5166/tde-09082017-102533/
    • NLM

      Fonseca PF da S, Santos PCJ de L. Avaliação da qualidade de vida e da percepção de saúde em pacientes com hemocromatose hereditária [Internet]. 2017 ;Available from: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/5/5166/tde-09082017-102533/
    • Vancouver

      Fonseca PF da S, Santos PCJ de L. Avaliação da qualidade de vida e da percepção de saúde em pacientes com hemocromatose hereditária [Internet]. 2017 ;Available from: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/5/5166/tde-09082017-102533/

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