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Adaptação cultural e validação dos instrumentos de mensuração da qualidade de vida relacionada à saúde – PEDSQLTM – Módulos neuromuscular e distrofia muscular de Duchenne para crianças e adolescentes brasileiros com miopatia (2015)

  • Authors:
  • Autor USP: LIMA, MARY LÍCIA DE - FMRP
  • Unidade: FMRP
  • Sigla do Departamento: RNP
  • Subjects: DISTROFIA MUSCULAR; SAÚDE (QUALIDADE;MEDIÇÃO); MIOPATIAS CONGÊNITAS ESTRUTURAIS; VALIDAÇÃO DE MODELOS
  • Language: Português
  • Abstract: Dentre as diversas doenças neuromusculares da infância e adolescência temos as miopatias. Entre as miopatias hereditárias da infância, a mais prevalente é a distrofia muscular de Duchenne (DMD), que se caracteriza por fraqueza muscular progressiva, com grande comprometimento da capacidade funcional e da qualidade de vida. O reconhecimento da importância da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) enquanto resultado de saúde na prática pediátrica está crescendo. Não há questionários específicos validados no Brasil que avaliem QVRS de crianças e adolescentes com miopatias, tão pouco com DMD com as versões voltadas para as crianças/adolescentes e pais/cuidadores. A fim de avaliar o impacto da doença e do tratamento na QVRS de crianças e adolescentes com miopatia, inclusive a DMD considera-se de grande valia a utilização dos instrumentos específicos de QVRS. Optamos pelos instrumentos “Pediatric Quality of Life Inventory™ Neuromuscular Module 3.0” (PedsQLTM 3.0 NM) e pelo “Pediatric Quality of Life Inventory™ Duchenne Muscular Dystrophy Module” (PedsQLTM 3.0 DMD). Os objetivos desta pesquisa foram: realizar a adaptação cultural e validação das propriedades psicométricas do instrumento de mensuração de QVRS PedsQLTM 3.0 DMD para crianças/adolescentes brasileiros com DMD; realizar validação semântica e análise das propriedades psicométricas do instrumento PesdQLTM3.0 módulo NM para crianças/adolescentes brasileiros com miopatia. O PesdQLTM 3.0 DMD foi aplicado a 94 crianças/adolescentes com DMD e aos seus respectivos pais/cuidadores, já o PesdQLTM 3.0 NM foi aplicado a 163 crianças/adolescentes com miopatias e seus pais/cuidadores. Ambos os grupos foram recrutados nos Ambulatórios de Doenças Neuromusculares dos Hospitais Universitários da FMRP-USP e da FM-USP, nas cidades de Ribeirão Preto e São Paulo, no período de agosto de 2013 a janeiro de 2015.O processode adaptação seguiu os passos metodológicos, preconizados pela literatura e pelo grupo PedsQLTM. Durante o processo de validação semântica dos instrumentos, estes foram considerados compreensíveis e relativamente rápidos de serem respondidos, com questões que, de uma forma geral que foram de fácil entendimento. Não houve a presença de efeitos floor e ceiling para a maioria das subescalas nos dois instrumentos, exceto efeito ceiling para a subescala “Comunicação” na versão proxy (17%) e self (25,3%) do instrumento PesdQLTM 3.0 DMD; e na versão self (28,3%) do instrumento PesdQLTM 3.0 NM. Os dois instrumentos apresentam validade de construto convergente e discriminante satisfatórias, tanto para crianças/adolescentes quanto para pais/cuidadores no que se refere as correlações com o instrumento genérico PesdQLTM Generic Core . A validade de construto convergente utilizando a escala MFM foi mais satisfatória para PedsQLTM 3.0 DMD, entretanto, mesmo para p PedsQLTM 3.0 NM as correlações ficaram entre 0,34 e 0,39. Já pelo método dos “grupos conhecidos” (cadeirantes e não cadeirantes) verificamos diferenças significativas para as subescalas referente a aspectos físicos em ambos instrumentos. A Análise Fatorial Confirmatória (AFC) mostrou-se comprometida quando observados os ajustamentos globais e locais partindo da estrutura original dos instrumentos, com exceção do PedsQLTM 3.0 DMD, na versão dos pais/cuidadores. No PedsQLTM 3.0 DMD, versão das crianças/adolescentes, apenas cinco itens apresentaram ajustamento local ruim, mas quando realizado o novo modelo (refinado) observamos melhora do ajustamento. Já no PedsQLTM 3.0 NM, o modelo reestruturado com a subdivisão da subescala “Sobre a Doença Neuromuscular” e refinado apresentou melhora do ajustamento global e local na versão dos pais/cuidadores e crianças/adolescentes. Ambos instrumentos, nas duas versões, apresentaramconsistência interna satisfatória (α > 0,70) para a maioria das subescalas, mensurada segundo o Coeficiente Alfa de Cronbach. Através da estabilidade mensurada pela concordância teste-reteste foram verificados valores adequados segundo o Coeficiente de Correlação Intra-Classe (CCI) para a grande maioria das subescalas. A concordância das respostas obtidas entre as versões self e proxy, analisadas pelo CCI, foi de moderada a muito fraca para todas as subescalas em ambos instrumentos, ou seja, pais/cuidadores têm percepção da QVRS diferente da das crianças/adolescentes. Somente na subescala referente a aspectos físicos a concordância foi moderada. Consideramos que os instrumentos adaptados são adequados para uso na população brasileira, entretanto alguns ajustes podem contribuir para a melhora dos mesmos. Novos estudos são necessários para testar as propriedades psicométricas desses instrumentos em outros grupos de pacientes brasileiros
  • Imprenta:
  • Data da defesa: 04.09.2015

  • How to cite
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    • ABNT

      LIMA, Mary Lícia de; SOBREIRA, Cláudia Ferreira da Rosa. Adaptação cultural e validação dos instrumentos de mensuração da qualidade de vida relacionada à saúde – PEDSQLTM – Módulos neuromuscular e distrofia muscular de Duchenne para crianças e adolescentes brasileiros com miopatia. 2015.Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2015.
    • APA

      Lima, M. L. de, & Sobreira, C. F. da R. (2015). Adaptação cultural e validação dos instrumentos de mensuração da qualidade de vida relacionada à saúde – PEDSQLTM – Módulos neuromuscular e distrofia muscular de Duchenne para crianças e adolescentes brasileiros com miopatia. Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto.
    • NLM

      Lima ML de, Sobreira CF da R. Adaptação cultural e validação dos instrumentos de mensuração da qualidade de vida relacionada à saúde – PEDSQLTM – Módulos neuromuscular e distrofia muscular de Duchenne para crianças e adolescentes brasileiros com miopatia. 2015 ;
    • Vancouver

      Lima ML de, Sobreira CF da R. Adaptação cultural e validação dos instrumentos de mensuração da qualidade de vida relacionada à saúde – PEDSQLTM – Módulos neuromuscular e distrofia muscular de Duchenne para crianças e adolescentes brasileiros com miopatia. 2015 ;

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