A experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos: flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas (2015)
- Authors:
- USP affiliated authors: LIMA, REGINA APARECIDA GARCIA DE - EERP ; BOUSSO, REGINA SZYLIT - EE
- Unidades: EERP; EE
- DOI: 10.1590/0104-1169.0468.2588
- Subjects: CUIDADOS PALIATIVOS; FAMÍLIA; CRIANÇAS; LUTO (ESTADO EMOCIONAL)
- Language: Inglês
- Abstract: OBJETIVOS: compreender a experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos e construir um modelo teórico representativo do processo vivenciado pela família. METODOLOGIA: para tanto, utilizou-se do Interacionismo Simbólico e da Teoria Fundamentada nos Dados. Foram entrevistadas 15 famílias de crianças e/ou adolescentes em cuidados paliativos, e os dados foram obtidos por meio de entrevistas semiestruturadas. RESULTADOS: após a análise comparativa dos dados, construiu-se a teoria substantiva "flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas", composta por: "tendo a vida estilhaçada", "manejando a nova condição", "reconhecendo os cuidados paliativos" e "reaprendendo a viver". Esperança, perseverança e crenças espirituais são fatores determinantes para que a família possa continuar lutando pela vida do filho em um contexto de incertezas, angústia e sofrimento, decorrentes do estado clínico da criança. Ao longo da trajetória, a família redefine valores e integra os cuidados paliativos em suas vidas. CONCLUSÃO: permanecer com o filho em casa foi o que configurou e manteve a esperança de continuar sonhando com a recuperação e manutenção da vida da criança, mas, acima de tudo, é o que afasta, ainda que temporariamente, a possibilidade da morte do filho, quando ele permanece no contexto da famíliaOBJETIVOS: conocer la experiencia de la familia del niño y / o adolescente en los cuidados paliativos y construir un modelo teórico que representa el proceso vivido por la familia. METODOLOGÍA: para ello, hemos utilizado la interacción simbólica y la Teoría Fundamentada. Entrevistamos a 15 familias de niños y / o adolescentes en los cuidados paliativos, y los datos se obtuvieron a través de entrevistas semi-estructuradas. RESULTADOS: tras el análisis de datos comparativos, se construyen una teoría sustantiva "fluctuante entre la esperanza y la desesperanza en un mundo transformado por las "pérdidas", que consiste en "tener las vidas destrozadas", "manejo de la nueva condición", "reconociendo los cuidados paliativos "y" volver a aprender a vivir ". La esperanza, la perseverancia y creencias espirituales son factores determinantes para la familia para seguir luchando por la vida de su hijo en un contexto de incertidumbre, la angustia y el sufrimiento que resulta de la condición médica del niño. A lo largo de la historia, los valores familiares y restablecen e integran los cuidados paliativos en sus vidas. CONCLUSIÓN: quedarse con el niño en casa era fue lo que mantuvo la esperanza de seguir soñando con la restauración y el mantenimiento de la vida del niño, pero, sobre todo, es lo aleja, aunque sea temporalmente, de la posibilidad de la muerte del niño cuando permanece en el contexto familiar
- Imprenta:
- Publisher place: Ribeirão Preto
- Date published: 2015
- Source:
- Título: Revista Latino-Americana de Enfermagem
- ISSN: 0104-1169
- Volume/Número/Paginação/Ano: v. 23, n. 3, p. 560-567, 2015
- Este periódico é de acesso aberto
- Este artigo NÃO é de acesso aberto
-
ABNT
MISKO, Maira Deguer et al. A experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos: flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas. Revista Latino-Americana de Enfermagem, v. 23, n. 3, p. 560-567, 2015Tradução . . Disponível em: https://doi.org/10.1590/0104-1169.0468.2588. Acesso em: 14 fev. 2026. -
APA
Misko, M. D., Santos, M. R. dos, Ichikawa, C. R. de F., Lima, R. A. G. de, & Szylit, R. (2015). A experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos: flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 23( 3), 560-567. doi:10.1590/0104-1169.0468.2588 -
NLM
Misko MD, Santos MR dos, Ichikawa CR de F, Lima RAG de, Szylit R. A experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos: flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas [Internet]. Revista Latino-Americana de Enfermagem. 2015 ; 23( 3): 560-567.[citado 2026 fev. 14 ] Available from: https://doi.org/10.1590/0104-1169.0468.2588 -
Vancouver
Misko MD, Santos MR dos, Ichikawa CR de F, Lima RAG de, Szylit R. A experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos: flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas [Internet]. Revista Latino-Americana de Enfermagem. 2015 ; 23( 3): 560-567.[citado 2026 fev. 14 ] Available from: https://doi.org/10.1590/0104-1169.0468.2588 - A vida após o câncer infantojuvenil: experiências dos sobreviventes
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Informações sobre o DOI: 10.1590/0104-1169.0468.2588 (Fonte: oaDOI API)
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SZYLIT, R doc 104e.pdf | Direct link | |
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