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Uso da informação genética: contribuição crítica as propostas de regulamentação (2010)

  • Authors:
  • USP affiliated authors: MARQUES, ERICKSON GAVAZZA - BIOTECNOL
  • Unidades: BIOTECNOL
  • Subjects: GENOMAS; GENÉTICA (LEGISLAÇÃO); GENÉTICA (REGULAMENTAÇÃO); ACONSELHAMENTO GENÉTICO
  • Language: Português
  • Abstract: O escopo da tese é analisar o uso e a manipulação dos dados genéticos considerando tanto as leis vigentes como os eventuais projetos de lei existentes tentando regulamentar a matéria, tanto do ponto de vista das condições em que a informação genética pode ser usada, quanto em relação aos limites impostos a esse uso.Existem vários diplomas legais em vigor, bem como inúmeras propostas legislativas em curso, encontrando-se em tramitação cerca de 26 (vinte e seis) projetos de lei procurando regulamentar as mais diferentes formas de utilização da informação genética, normas estas vindas de diferentes origens, Câmara dos Deputados, Senado Federal, e até mesmo do Poder Executivo. Assim, analisando-se as possíveis utilizações dos dados genéticos, fica evidenciado que, dentre os projetos em tramitação, alguns deles, se aprovados, representarão um avanço para o desenvolvimento não só das pesquisas como também de diagnósticos e tratamentos dos mais variados tipos de doenças genéticas. Porém, determinadas proposições legislativas implicariam, se aprovadas, em retrocesso não só para o trabalho desenvolvido pela comunidade científica, como também para todos aqueles que estejam em situação de poder desfrutar dos possíveis progressos.Num primeiro momento, são tratadas das condições necessárias para que se possa fazer uso de dados genéticos, sendo que a condição essencial para qualquer utilização que queira dar aos dados genéticos é o consentimento do titular de tais dados. Este consentimento, conhecido como consentimento informado, para ser válido, deverá revestir-se de determinadas formalidades. Mas, existem outras condições, que serão diferentes, variando de acordo com o uso que se dê aos dados genéticos. Dependendo do texto legislativo, serão diferentes as condições de uso, dependendo se a utilização for destinada a investigação, ou sela estiver destinada a investigação científica ou judiciária. No mais, o uso em diagnóstico é feito consoante exigências específicas previstas em normas e regulamentos, da mesma forma que a utilização para aconselhamento genético e para terapia gênica. Contudo, essas condições de utilização se fazem acompanhar de limites, alguns considerando a pessoa do titular da informação genética, outras em função dos terceiros que a utilizam e, enfim, em razão da natureza peculiar dos genéticos. Enfim, a conclusão a que se chega é que as principais condições de uso estão previstas em normas suficientemente eficazes para que essas condições possam prevalecer, o mesmo não ocorre com os limites, que não estão previstos em leis, mas sim nos projetos em tramitação
  • Imprenta:
  • Data da defesa: 02.02.2010

  • How to cite
    A citação é gerada automaticamente e pode não estar totalmente de acordo com as normas

    • ABNT

      MARQUES, Erickson Gavazza; ZUCCHI, Tania Maria Araujo Domingues. Uso da informação genética: contribuição crítica as propostas de regulamentação. 2010.Universidade de São Paulo, São Paulo, 2010.
    • APA

      Marques, E. G., & Zucchi, T. M. A. D. (2010). Uso da informação genética: contribuição crítica as propostas de regulamentação. Universidade de São Paulo, São Paulo.
    • NLM

      Marques EG, Zucchi TMAD. Uso da informação genética: contribuição crítica as propostas de regulamentação. 2010 ;
    • Vancouver

      Marques EG, Zucchi TMAD. Uso da informação genética: contribuição crítica as propostas de regulamentação. 2010 ;


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