O impacto da doença na vida cotidiana dos cuidadores de crianças com epilepsia de difícil controle (2009)
- Authors:
- Autor USP: FIGUEIREDO, LUCIA DA ROCHA UCHÔA - FFCLRP
- Unidade: FFCLRP
- Sigla do Departamento: 594
- Subjects: EPILEPSIA; QUALIDADE DE VIDA; RELAÇÕES FAMILIARES; CRIANÇAS
- Language: Português
- Abstract: A notícia de que o filho tem uma doença crônica remete os pais a uma crise em relação às expectativas decorrentes do desejo do filho idealizado. A família sofre pela incerteza evolução da doença e suas possíveis conseqüências. A mãe, comumente, torna-se a cuidadora principal, ajudando a suprir necessidades, apresentando uma vida ocupacional deficitária, pois despende tempo, energia física e emocional, sofrendo perdas, sobrecarga de atividades e comprometendo a sua qualidade de vida. O objetivo desta pesquisa foi conhecer as mudanças que ocorrem na vida cotidiana do cuidador primário de pacientes, com diagnóstico de Epilepsia de Difícil Controle Infantil associado à encefalopatia crônica não evolutiva, avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga em função da situação de adoecimento e verificar a relação desta sobrecarga emocional com a percepção dos cuidadores, sobre sua qualidade de vida. Avaliaram-se 50 cuidadores de crianças entre 7 e 12 anos, de ambos os sexos, com diagnóstico confirmado há cinco anos, e que estavam nesta função há pelo menos dois anos. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos do HCFMRP e foi realizada no Serviço de Epilepsia Infantil do mesmo hospital. Foram utilizados: prontuários médicos das crianças, entrevista semi-estruturada enfocando o adoecimento, o cuidar e a vida cotidiana, os questionários de sobrecarga, Caregiver Burden Scale e de Qualidade de Vida, WHOQOL-bref. Os dados obtidos naentrevista foram analisados segundo o Sistema Quantitativo Interpretativo. Os dados do WHOQOL-bref e da Caregiver Burden Scale foram submetidos à análise estatística, de acordo com as normas do instrumento. Posteriormente, através da técnica dos quadrantes e da análise de coeficiente não paramétrica de Spearman, os dados foram correlacionados, no sentido de verificar possíveis relações entre aspectos da vida cotidiana, sobrecarga e percepção, por parte dos cuidadores, de sua qualidade de vida. Os resultados possibilitaram conhecer que houve mudança, diminuição do convívio social, alteração na vida profissional e estresse na vida do cuidador em decorrência do ato de cuidar. Em relação à qualidade de vida, pôde-se constatar que o domínio meio ambiente apresentou maior satisfação, enquanto que o menor índice ficou com as relações sociais, indicando assim a importãncia da rede de apoio social para o cuidador. A variável tempo de cuidado indicou que, quanto maior este for, maior a satisfação com relação ao bem-estar psicológico, meio ambiente e relações sociais. Identificaram-se dois tipos de sobrecarga, a velada e a declarada. Conclui-se que o impacto do adoecimento da criança interfere diretamente na vida cotidiana e nas relações dos cuidadores, assim como na qualidade de vida, porém, percebe-se que recursos estruturais e emocionais contribuem para minimizar os efeitos negativos sobre os cuidadores. Neste sentido ressalta-se aimportância da equipe multidisciplinar oferecendo amparo informativo, técnico, troca de experiência e suporte aos cuidadores
- Imprenta:
- Publisher place: Ribeirão Preto
- Date published: 2009
- Data da defesa: 15.05.2009
-
ABNT
FIGUEIREDO, Lucia da Rocha Uchôa. O impacto da doença na vida cotidiana dos cuidadores de crianças com epilepsia de difícil controle. 2009. Tese (Doutorado) – Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2009. Disponível em: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/59/59137/tde-04102009-221341/. Acesso em: 16 abr. 2024. -
APA
Figueiredo, L. da R. U. (2009). O impacto da doença na vida cotidiana dos cuidadores de crianças com epilepsia de difícil controle (Tese (Doutorado). Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto. Recuperado de http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/59/59137/tde-04102009-221341/ -
NLM
Figueiredo L da RU. O impacto da doença na vida cotidiana dos cuidadores de crianças com epilepsia de difícil controle [Internet]. 2009 ;[citado 2024 abr. 16 ] Available from: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/59/59137/tde-04102009-221341/ -
Vancouver
Figueiredo L da RU. O impacto da doença na vida cotidiana dos cuidadores de crianças com epilepsia de difícil controle [Internet]. 2009 ;[citado 2024 abr. 16 ] Available from: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/59/59137/tde-04102009-221341/
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